Mamma Chiara torna a fare un accorato appello chiedendo la solidarietà di tutti rispetto alle grandi difficoltà economiche determinate dalla patologia del figlio Giuseppe, da poco 17enne, che da sei anni e mezzo è affetto da una malattia neuro degenerativa rara: l’ Encefalopatia Immunomediata subacuta Subentrante accompagnata da Epilessia farmaco-resistente ed Emiparesi.
La nostra redazione si era già occupata del caso di Giuseppe (clicca qui) ottenendo una particolare attenzione dall’opinione pubblica che non ha fatto mancare il proprio contributo ed il sostegno, anche morale, alla famiglia. Ciò che invece è venuto meno dal Comune di Sora, dove il giovane risiede, che si è lavata le mani con 1000euro, anche dilazionati, destinando questa miserevole cifra come fosse un grande apporto risolutivo. Ad ottobre Giuseppe è stato ricoverato presso l’ospedale “Bambino Gesù” che lo segue da sempre, per ripetere gli esami. Oltre alle terapie farmacologiche, alla fisioterapie ed alla ginnastica riabilitativa, per cui è stata negata la possibilità di essere fatta a domicilio, ci sono anche le spese degli spostamenti e della permanenza in ospedale di chi è sempre vicino a lui. A breve dovrà anche ripetere i cicli chemioterapici. E poi c’ è la cannabis terapeutica, che agisce sul sistema nervoso rilassandolo e procurando benefici evidenti: il trattamento costa 1.300 euro al mese, la malattia non rientra nel protocollo che prevede il diritto alla cura gratuita. Mamma Chiara non si arrende e non si lascia demotivare, anche nei momenti più difficili e tristi «In questo mese i ricordi si fanno più dolorosi: tu che correvi a preparare l’albero di Natale e non vedevi l’ora di scartare i regali. A 17 anni avresti dovuto portarmi a scegliere il regalo per la fidanzatina. Invece no, maledetta malattia: ha preso tutto di te, oltre al correre ed al ballare. Ha lasciato un ragazzo di 17 anni fermo a 9 in un corpo immobile, che trema ogni santo giorno. Un cervello che non fa altro che avere crisi epilettiche. Un bambino grande che purtroppo devo imboccare e che è cosciente di quanto gli sta accadendo, capace di provare i sentimenti, che sfoga la sua rabbia con me, chiedendosi e chiedendomi il perché. Un ragazzo che ha passato i suoi migliori anni in un letto d’ospedale, tra risonanze, elettroencefalogrammi, rianimazione, sale operatorie, terapie, infusioni e tu, nonostante sia stanco, lo fai con rassegnazione. Io non lo so come andrà a finire: so come è iniziata e nonostante tutto, noi ancora lottiamo. In questi giorni ho avuto la possibilità di stare ancora più sola di quanto già non lo sia. E rifletto molto, pensando a quello che sarebbe potuto essere e mai sarà. Ma tu, intrappolato in quel corpo, non mollare mai. Ti adoro guerriero mio». In alcune attività del circondario sono stati piazzati dei salvadanai che serviranno a racimolare quanti più soldi possibile: a Sora nella “Cafferreria del Borgo” nel rione San Rocco; “Espresso Caffè” e “Green Bar” sul Viale della Stazione; “Bar Tabacchi Marinella” in via Napoli; “Bar Roma” frontalmente alla rotatoria sul ponte in via Napoli; “Baretto 82” in via Ponte Ricciotto; “Bar Quattro Strade” località Selva; “Bar Portici” in piazza Santa Restituta. Ad Isola del Liri presso il complesso sportivo “Giardino dello Sport” in via Selva. Area di Servizio “Gialù” sulla superstrada Sora/Avezzano, nel territorio di Balsorano. “Zippo Ice” in via San Martino a Torrice Inoltre, per quanti volessero contribuire in maniera diversa, un Conto Corrente è stato aperto presso la Banca Del Cassinate, intestato a Chiara Ostuni, madre di Giuseppe, il cui IBAN è IT11Y0537274470000011013097 Quanto verrà raccolto servirà ad acquistare la cannabis terapeutica nella farmacia di Roma, che prepara adeguatamente il farmaco seguendo la prescrizione medica dell’equipe che segue Giuseppe presso il “Bambin Gesù”. Inoltre aiuterà la famiglia ad affrontare le spese per gli spostamenti, la permanenza e la riabilitazione post operatoria all’ intervento chirurgico previsto nei primi mesi del nuovo anno. Sara Pacitto https://www.tg24.info/sora-la-storia-di-giuseppe-la-cannabis-terapeutica-e-una-famiglia-da-aiutare/
