(di Alessandro Andrelli) Dopo Frosinone-Spezia, anche Salernitana-Frosinone è all’insegna della “comunicazione” e della vicinanza nei confronti di Genny, il bambino di Pagani di appena 2 anni, affetto dalla CDG, una malattina genetica-metabolica ereditaria che ha pochissimi casi in tutto il mondo. Affinché si parli di questa malattia, e non si smetta la ricerca le Curva di tutta Italia si sono mobilitate. Allo striscione della Curva Sud Siberiano: “Adesso Tocca a Noi!!! Sosteniamo il piccolo Genny!!” ha risposto il settore ospiti del Frosinone: “Nulla è impossibile, Forza Genny!”. Un bellissimo gesto e tanti applausi per il piccolo Genny e la sua famiglia, presenti anche questa sera all’Arechi di Salerno.
Ecco la nota che spiega al meglio l’iniziativa.
“La CDG è una malattia genetica-metabolica ereditaria e la sigla significa “Disturbo Congenito della Glicosilazione”. Si tratta di una malattia “molto rara”, che conta diverse varianti. Ne è affetto lo 0,00000014% della popolazione mondiale. Clinicamente la malattia può avere manifestazioni multi sistemiche, che variano da caso a caso, vale a dire che vari organi, anche vitali, possono essere compromessi, come ad esempio fegato, cuore, pancreas, sangue, cervello, sistema nervoso, con manifestazioni di crisi epilettiche, ritardo dello sviluppo psicomotorio, problemi o malformazioni varie.
Non si può guarire dalla CDG, ma recentemente, grazie ad associazioni di genitori, medici e varie manifestazioni di sensibilizzazione, si stanno portando avanti, a livello mondiale, studi e ricerche che stanno avendo degli ottimi risultati. Tutto questo per trovare e sperimentare possibili “cure / trattamenti” per le persone affette dalla CDG, alleviandone i disturbi che comporta, cercando in tal modo di migliorare la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie”
LA CDG E’ RARA MA LA CURA NON DEVE ESSERLO
