La giovane Alessandra Iannarilli è affetta dalla malattia rarissima CDKL5 e per i suoi diciotto anni compiuti oggi, 18 gennaio 2016, chiede solo un gesto per la ricerca.
Alessandra Iannarilli è una bellissima ragazza di 18 anni, ma come dice la sorella maggiore in un post pieno di amore a lei dedicato, non potrà vivere i momenti classici di questa festa speciale, come tutti gli altri ragazzi. E questo perché è affetta dalla CDKL5, una patologia rarissima che colpisce soli altri 40 casi in Italia e sulla quale la ricerca stenta a procedere, proprio perché non c’è convenienza, come per tutte le malattie rare, ad investire per “pochi casi”. Ma quei “casi” sono persone, per lo più giovanissime, che lottano per affermare il proprio diritto a vivere e ad essere curate. In occasione di questo compleanno, quindi, la mamma Anna Rita Graziani, il papà Antonello iannarilli, i fratelli Antonella e Anthony, chiedono ad amici, parenti e a tutte le persone sensibili, un piccolo regalo ad Ale, non fiori, né abiti, né giochi: un piccolo contributo per sostenere la ricerca dell’Università di Bologna, dove il team della Prof.ssa Ciani si sta impegnando contro la malattia CDKL5. Le coordinate bancarie sono IBAN: IT 40 E 0760101600001023721655 – Intestato a: CDKL5 insieme verso la cura o CC POSTALE: 001023721655 causale: “18 ANNI ALESSANDRA IANNARILLI”. Auguri anche dalla nostra redazione! Andrea Tagliaferri
