Anna Rita Graziani, a nome dell’associazione nazionale Cdkl5, lancia un appello alla solidarietà per la ricerca su una malattia rarissima che affligge la propria figlia e altri quaranta bambini circa.
Le malattie rare sono moltissime nonostante l’aggettivo che le caratterizza. E molto spesso sono gravissime ed interessano soprattutto i più piccoli. Ma non essendoci un “mercato” appetibile per le case farmaceutiche molto spesso rimangono sconosciute e senza cura perché nessuno ha interesse a fare ricerca per “pochi” malati. Ma quei pochi sono persone, spesso bambini, che gridano in silenzio il proprio appello a non essere dimenticati e lo fanno soprattutto attraverso la voce dei propri genitori che si sentono il più delle volte abbandonati a se stessi. Ma questo muro di gomma si può e si deve abbattere, come già avvenuto per migliaia di cause benefiche. Questa volta vogliamo porre l’attenzione su una malattia rara che ha colpito una ‘giovane ciociara dagli occhi stupendi’ di nome Alessandra che a gennaio compirà 18 anni, circondata dall’affetto della sua famiglia che non si è mai arresa ed ha lottato fino a che ha scoperto quale male la affliggeva e che conta circa 40 casi in Italia. È per questo che raccogliamo l’appello timido ma deciso dei genitori a sostenere non la propria condizione specifica ma la ricerca sulla malattia. “A nome dell’associazione Cdkl5 – Insieme Verso la Cura, volevo innanzitutto ringraziare Massimo Armellini, presidente CCFC (Centro Coordinamento Frosinone Club) e Manuel Milana, Team Manager del Frosinone Calcio per aver sposato la nostra causa, mostrato sensibilità ma specialmente tanta voglia di aiutarci”. Inizia così il commosso ringraziamento che Anna Rita Graziani, moglie dell’on.le Antonello Iannarilli, verso il mondo dello sport frusinate legato alla squadra di serie A che ha dimostrato interesse per la causa della figlia Alessandra e della ricerca sulla malattia rara che la affligge. “Un sentito grazie anche al Frosinone Calcio che ha immediatamente accolto l’appello mettendo a disposizione le maglie dei giocatori per iniziative che aiuteranno la nostra associazione a trovare una cura. Questi gesti mi danno e ci danno davvero forza per andare avanti. Come è stato spiegato nel corso dell’inaugurazione del Centro Coordinamento Frosinone Club, Alessandra ed altri bambini, circa 40 casi in Italia, sono affetti da questa sindrome denominata CDKL5, la mia Alessandra da quando aveva solamente tre mesi. Una malattia rara da imputarsi alla mancata o errata produzione di una proteina e che comporta il non completo sviluppo neuronale con problemi legati allo sviluppo psicofisico, ai movimenti e con difficoltà ad apprendere semplici abilità come stare seduti, camminare, afferrare oggetti. Altri sintomi sono l’assenza di interesse verso ciò che li circonda, crisi epilettiche nonché disagi consequenziali che ne possono derivare. Insieme ad altri genitori con figli affetti da questa sindrome abbiamo voluto costituire l’associazione nazionale denominata ‘CDKL5 – Insieme Verso la cura’ per far conoscere la malattia e raccogliere fondi al fine di sostenere la ricerca genetica per combattere la malattia ed in particolare, ad oggi, per dare sostegno al gruppo di ricerca coordinato dalla Professoressa Elisabetta Ciani del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie presso l’Università di Bologna che sta occupandosi di tale sindrome attraverso un progetto che, con forza, stanno portando avanti, nonostante i pochi fondi a disposizione. Ecco perché abbiamo voluto aiutare fattivamente chi, per la prima volta, ha voluto ‘occuparsi dei nostri figli’ e li aiutiamo nell’unico modo possibile: raccogliendo fondi atti al sostentamento del percorso di ricerca verso la cura, proprio con i contributi, anche piccoli, la ricerca può andare avanti ed è per questo che ringraziamo Armellini e Milana che sono riusciti a sensibilizzare l’intero gruppo del Frosinone Calcio non solo per la raccolta fondi lanciata (che aiuterà il gruppo di ricerca) ma anche e soprattutto perché stanno facendo conoscere questa malattia attraverso la nostra storia e la storia della nostra Alessandra, comparsa nel video ‘Un giorno da Leoni Frosinone 2015’. Vogliamo inoltre annunciare– conclude Anna Rita- che ben presto Alessandra farà visita al Frosinone Calcio al fine di ringraziare tutti per ciò che stanno facendo e per la sensibilità mostrata verso la nostra associazione e quindi verso tutti quei bambini affetti dalla sindrome Cdkl5 che riusciranno ad avere una speranza in più grazie al contributo che sarà dato per la ricerca.” Consultando il sito www.cdkl5insiemeversolacura.it potrete seguire tutte le iniziative per sostenere la causa ma anche a livello locale si può già fare qualcosa di buono comperando il calendario realizzato dai genitori con le foto dei propri figli, immagini piene di vita e di amore ma molto delicate. Andrea Tagliaferri
