( di Manuela Campanelli) In occasione dell’odierna XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha fatto precise richieste per avere trattamenti specifici e mantenere uno standard assistenziale adeguato. FedEmo ha chiesto alle Istituzioni un impegno concreto a tutela delle reti e dei Centri specializzati già esistenti per evitare l’adozione di misure che possano ridurre la qualità dell’assistenza per le persone con difetti rari della coagulazione.
Se è infatti importante accorpare le molteplici malattie rare sotto un unico ombrello, qual è appunto il Testo Unico sulle Malattie Rare, altrettanto fondamentale è prevedere degli inquadramenti diversi e ritagliati su misura sulle reali esigenze di questi pazienti. Ma non solo. FedEmo ha anche espresso il desiderio di far parte del Comitato Nazionale per le malattie rare, previsto dal nuovo provvedimento legislativo, al fine di dare voce, a fianco di esperti e rappresentanti nazionali, anche ai pazienti. Ampia è stata la risposta di collaborazione del Ministero della Salute che lavorerà per obiettivi al fine di garantire un dialogo continuo tra gli specialisti del settore e chi ha vissuto la malattia, per assicurare la formazione degli operatori sanitari che assistono i pazienti nei Centri e per non disperdere il “modello” virtuoso della gestione delle malattie emorragiche congenite ma anzi replicarlo per altre malattie rare. Grazie all’avvento di nuove terapie e dei tanti farmaci oggi a disposizione, questi pazienti vivono tanto quanto la popolazione generale e con una maggiore qualità di vita rispetto a ieri che ha permesso loro d’inserirsi anche nella vita lavorativa e sociale. Ciononostante, alcune criticità devono essere ancora superate a favore per esempio di una maggiore coordinazione tra Centri specializzati e territorio e di una più omogenea offerta di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) nelle singole regioni. Nel Lazio ci sono tuttavia sistemi di cura d’eccellenza per l’emofilia e le malattie emorragiche congenite, su cui s’impegna la ricerca universitaria, oltre a essere stata istituita una rete di Emergenza e Urgenza due e mezzo fa. La regione è inoltre area di produzione europea di plasma derivati, la cui richiesta cresce di anno in anno anche per la cura di queste malattie. (fonte: Comunicato Stampa)
