Dopo il Conad di Via Casilina, anche Golose Follie raccoglie fondi per Marco e Francesco Camerini, i due splendidi bambini affetti da ceroidolipofuscinosi, una malattia devastante
La onlus intitolata a nome dei due sofferenti cuccioli, sostiene la raccolta fondi per le cure e la battaglia che sostengono Mamma Silvia e Papà Emiliano. Deborah ed i suoi collaboratori, oltre ad inserire nei salvadanai le mance dei clienti, invitano gli stessi a versare quello che possono. È possibile consegnare una somma, qualsiasi contributo è ben accetto, presso la pasticceria Golose Follie ad Osteria della Fontana. Le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL), più comunemente note con il nome di malattia di Batten, rappresentano un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie neurodegenerative di origine genetica, caratterizzate da progressivo declino delle capacità cognitive e motorie, retinopatia che evolve in cecità, atrofia cerebellare variabile ed epilessia, con conseguente riduzione dell’aspettativa di vita. I geni attualmente noti per essere alla base delle NCL sono almeno 14, da CLN1 a CLN14, con il gene CLN9 presumibilmente all’origine della malattia in una famiglia che non presenta mutazioni negli altri geni CLN. Oggi, le singole forme di ceroidolipofuscinosi vengono classificate in base al gene colpito e all’età d’esordio della malattia (ad esempio: malattia CLN1, malattia CLN1 infantile, malattia CLN1 adulta, ecc.). Il termine malattia di Batten, originariamente usato in letteratura per le ceroidolipofuscinosi neuronali giovanili, viene oggi utilizzato per definire l’intero gruppo delle NCL. È una lotta dura, durissima: cerchiamo di aiutarli! Jackal
