<Il linfedema è una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone, che si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. Si tratta di un’alterazione delle vie linfatiche, che non riuscendo a drenare sufficientemente la linfa, provoca un ristagno del liquido, creando vistosi edemi, trasformandosi nelle cosiddette elefantiasi>. Inizia così una nota a firma di Tiziana Di Vito, Delegato per la Regione Lazio dell’Associazione SOS Linfedema, che annuncia la civile battaglia sul web per il riconoscimento della patologia.
<La malattia non è ancora riconosciuta dal ministero della Salute, per il quale si tratta di una semplice infezione dermatologica: per questo motivo l’Associazione SOS Linfedema, nata a supporto dei malati e a cui centinaia di essi si rivolgono cercando aiuto, consigli sulle cure e conforto, si sta muovendo affinché venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, come una patologia cronica ed invalidante. Tante le battaglie che il Presidente Dott. Francesco Forestiere e il Presidente del Comitato Scientifico Prof. Sandro Michelini, hanno intrapreso in oltre otto anni, chiedendo l’approvazione delle Linee Guida per il Linfedema e il riordino dei L.E.A. per ridare dignità ai malati […] Sempre più linfedemici rinunciano a curarsi, per non poter affrontare i costi elevati, difatti ogni anno (e a vita) si spendono, secondo lo stadio di gravità, dai 6.000 ai 14.000 euro per riabilitazione conservativa, per l’acquisto di tutori elastici, di kit di bendaggi e di farmaci, ovviamente la spesa sale di molto se sono necessari altri tipi di interventi. […] Dopo gli innumerevoli incontri – continua la nota – nelle varie sedi previste, Parlamento, Regione, Ministero, prosegue la civile battaglia nei confronti del Ministero della Salute. Questa volta parte dal web: martedì 23 febbraio dalle ore 9,00 alle ore 17 si intende inviare al Ministro Lorenzin e al Sottosegretario De Filippo un appello, attraverso il recapito di un numero considerevole di email, perché giunga forte il disagio e la sofferenza di circa mezzo milione di persone. Collegandosi al sito www.soslinfedema.it si potrà inviare l’email già predisposta, a cui bisognerà aggiungere soltanto il nome, cognome e città di residenza>.
