Oggi 29 Febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare. <Non potevo non dare voce a circa mezzo milione di malati di Linfedema, i malati INVISIBILI”. Scrive il Referente della Regione Lazio dell’Associazione SOS Linfedema, Tiziana Di Vito.
<Il linfedema è una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone. Si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. La malattia non è ancora
riconosciuta dal Ministero della Salute – continua la nota – per il quale si tratta di una semplice affezione dermatologica ed è ancora sconosciuta anche in ambito sanitario, tanto che tanti malati non sanno come affrontarla e a chi rivolgersi. E’ per tale motivo che è nata la Onlus SOS Linfedema costituita tra malati di linfedema, loro familiari e volontari che ne condividono il percorso. Scopo dell’associazione è diffondere la conoscenza di questa patologia, oltre a porre in essere tutte quelle iniziative atte a sensibilizzare il Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia come cronica invalidante e ingravescente, per l’emanazione delle Linee Guida per il linfedema che consentirebbero anche a questa categoria di ammalati il diritto all’assistenza sanitaria. Tante le battaglie in oltre otto lunghi anni – continua la nota – per ridare dignità ai malati che, oltre a dover sopportare una malattia cosí grave, devono anche subire la negazione del diritto alla cura. L’ultima iniziativa è stata intrapresa il giorno 23 Febbraio scorso tramite il web. Oltre mille email sono state inviate da tutta Italia al Ministro Lorenzin e al Sottosegretario De Filippo, chiedendo ancora una volta questo diritto alla cura. Qualora entro breve non si ponesse fine a questa vergognosa situazione, l’Associazione SOS Linfedema intraprenderà qualsiasi azione, in nome dell’art. 32 della Costituzione che dovrebbe garantire le cure a chi ne ha bisogno>.
