Lunedì 18 gennaio, in occasione del 18esimo compleanno di Alessandra Iannarilli, iscritta al 1 anno del Liceo Pietrobono di Alatri, i ragazzi e i professori si sono uniti per sostenere la ricerca sulla malattia rara CDKL5.
Un liceo in festa per sostenere la ricerca della Prof.ssa Ciani dell’Università di Bologna, che sta studiando i meccanismi della rarissima malattia genetica CDKL5, che colpisce circa 40 bambini e ragazzi in tutta Italia, tra cui anche l’alatrense Alessandra Iannarilli. Questo è quanto accaduto pochi giorni fa nel Liceo Pietrobono di Alatri, che vede tra i propri alunni sia Alessandra, sia la sorella maggiore Antonella, artefice dell’evento assieme alla famiglia, ai compagni di classe e agli insegnanti, con il supporto fondamentale del dirigente scolastico Roberta Fanfarillo. La festa si è svolta nella palestra della scuola, hanno partecipato tutte le classi ed è stata un’ora di grande divertimento con la proiezione delle foto di Alessandra e l’intonazione di canzoni dedicate proprio alla ragazza appena maggiorenne. Immancabile il
momento della torta con candeline seguito dalle commoventi le parole dei Rappresentanti di Istituto che hanno ringraziato Alessandra per aver iniziato il suo percorso scolastico presso la loro scuola, dando loro la possibilità di conoscerla e di apprezzare il semplice valore delle cose. La festa, però, è stata uno spunto per dare visibilità alla causa di Alessandra, della sua famiglia e degli altri 40 bambini e ragazzi che in Italia lottano contro questo male quasi sconosciuto, dal momento che l’esiguità del numero di persone affette porta le case farmaceutiche e gli enti di ricerca a non occuparsene. E’ per questo che ancora non esiste una cura ma sono molti i progressi che il team di ricerca dell’università di Bologna ha fatto in questi anni nello studio della “terapia proteica alternativa” per cui è fondamentale non far mancare loro il supporto anche e soprattutto economico. In questa occasione, infatti, gli studenti e i professori hanno donato delle somme, piccole o grandi a seconda delle proprie possibilità, da devolvere per intero all’associazione “CDKL5 – insieme verso la cura”, la quale finanzia proprio gli studi della prof.ssa Ciani. L’attività dell’associazione in zona è solo all’inizio, la famiglia di Alessandra, infatti, con a capo la mamma Anna Rita Graziani, ha in mente altre attività che da un lato diano informazioni su questa patologia rara, dall’altro che portino a raccogliere fondi per la ricerca.
Per chi volesse aiutare la ricerca IBAN: IT 40 E 0760101600001023721655 Intestato a: CDKL5 insieme verso la cura- o CC POSTALE: 001023721655- causale: “18 ANNI ALESSANDRA IANNARILLI”
Email per contatti: cdkl5insiemeconale@gmail.com
SITO WEB: cdkl5insiemeversolacura.it
