Raccogliamo il disperato appello di Chiara, che prega l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulla delicata situazione del figlio Giuseppe. Giuseppe compirà 17 anni a novembre. Fino all’età di 9 anni è stato un bambino come tutti gli altri. Poi, in un giorno qualsiasi di maggio 2012, ha avuto una crisi che lo ha portato in ospedale.
Inizialmente il suo stato veniva motivato dall’ansia ma, successivamente ad indagini cliniche più approfondite, si inizia a parlare di
malattia neuro degenerativa rara. Solamente dopo un delicatissimo intervento chirurgico, durato circa 10 ore, che ha migliorato ma non risolto la sua condizione, è stato possibile dare un nome alla patologia di Giuseppe, e la diagnosi è parecchio amara:
Encefalopatia Immunomediata subacuta Subentrante accompagnata da Epilessia farmaco-resistente ed Emiparesi.
I primi giorni di ottobre Giuseppe dovrà tornare a Roma, presso l’ospedale “
Bambino Gesù” che lo segue da anni, per fare i dovuti controlli: tac, risonanze, moc e quant’altro. Inoltre dovrà monitorare l’ attività celebrare per valutarne la risposta al trattamento con cannabis terapeutica. Quest’ultima prescrizione è in via sperimentale: non ci sono più farmaci che diano sollievo a Giuseppe, curato negli anni anche con la somministrazione di immunoglobuline e poi con diversi cicli di chemioterapia. Nella fase finale di quest’ultima terapia pareva che il fisico rispondesse ma, da lì a poco, sono ricomparse le crisi e la paralisi è peggiorata.
La
cannabis terapeutica dovrebbe agire sul sistema nervoso e procurare benefici evidenti. Ma il trattamento Giuseppe non lo ha ancora iniziato perché
la famiglia non ha i soldi per acquistare la medicina: la malattia non rientra nel protocollo che prevede il diritto alla cura gratuita.
Dopo il
licenziamento di papà Luca dovuto alle numerose assenze dal posto di lavoro, necessarie a seguire il figliolo malato, il nucleo di quattro persone vive con 500 euro al mese, alle quali vanno sottratte 330 euro per l’affitto.
80 gocce al giorno di cannabis terapeutica costano 600euro al mese. Questa situazione è stata già portata a conoscenza dei Servizi Sociali di Sora: la stessa responsabile, dr.ssa Maria Paola D’Orazio, se ne è occupata con un totale di 400euro elargiti in due distinte rate. Lo scorso giugno, l’assessore di competenza Veronica Di Ruscio ha elaborato un aiuto di 200 euro mensili, per soli tre mesi.
E’ chiaro che questi “
sforzi” non bastano a Giuseppe ed alla sua famiglia: cifre miserevoli che non sono state sufficienti nemmeno per garantire la terapia farmacologia, o le cure fisioterapiche, il trattamento per facilitare l’alimentazione, il supporto psicologico e così via. Ad inizio anno ci sarà un altro intervento chirurgico: si va incontro anche alla terapia riabilitativa.
Nel frattempo Giuseppe vive a casa sua, nel suo ambiente, così come i medici hanno consigliato: stare in campagna, con l‘hobby dell’ orto e la compagnia degli animali domestici sono fonte di stimolo per lui, che lo distraggono dallo stress della patologia e gli permettono di riacquistare la sua voglia di vivere. Purtroppo il ragazzo ha tentato il suicidio in diverse occasioni; fortunatamente adesso c’è anche il fratellino accanto a lui, Gianmarco, che a soli 16 mesi lo incoraggia e lo sostiene con tanta tenerezza.
E poi mamma Chiara, una
“madre speranza” che non si arrende e non si lascia demotivare «
La gente deve capire che la malattia che ha colpito mio figlio quando aveva 9 anni, che giocava e correva insieme ai suoi amici senza lasciar spazio ad alcun sospetto, è una forma virale, non è genetica. Chiunque potrebbe trovarsi a vivere la stessa disavventura. La mia battaglia è per Giuseppe ma anche per tutti i malati e le loro rispettive famiglie che sono abbandonati dallo Stato, dalle istituzioni, anche quelle locali, più vicine, che conosciamo personalmente. In queste vicende succede di rimanere soli: gli stessi parenti scappano per paura di doversi impegnare personalmente. Chiedo attenzione, sensibilità, aiuto. Si, chiedo aiuto per mio figlio». Un appello rivolto a tutti.
I tifosi dell’
“Armata Volsca” si sono già attivati disponendo alcuni salvadanai per racimolare fondi. E ci sono riusciti. Proprio in serata hanno consegnato alla famiglia la somma devoluta, soldi che permetteranno a Giuseppe di iniziare la terapia con la cannabis terapeutica.
In attesa che si facciano risentire il Comune di Sora ed il servizio di Assistenza Sociale, per quanti volessero contribuire un
Conto Corrente è stato aperto presso la Banca Del Cassinate, intestato a Chiara Ostuni, madre di Giuseppe, il cui IBAN è
IT11Y0537274470000011013097
Quanto verrà raccolto servirà ad acquistare la cannabis terapeutica nella farmacia di Roma, che prepara adeguatamente il farmaco seguendo la prescrizione medica dell’equipe che segue Giuseppe presso il
“Bambin Gesù”. Inoltre aiuterà la famiglia ad affrontare le spese per gli spostamenti, la permanenza e la riabilitazione post operatoria all’ intervento chirurgico previsto nei primi mesi del nuovo anno.
Sara Pacitto
Inizialmente il suo stato veniva motivato dall’ansia ma, successivamente ad indagini cliniche più approfondite, si inizia a parlare di malattia neuro degenerativa rara. Solamente dopo un delicatissimo intervento chirurgico, durato circa 10 ore, che ha migliorato ma non risolto la sua condizione, è stato possibile dare un nome alla patologia di Giuseppe, e la diagnosi è parecchio amara: Encefalopatia Immunomediata subacuta Subentrante accompagnata da Epilessia farmaco-resistente ed Emiparesi.
I primi giorni di ottobre Giuseppe dovrà tornare a Roma, presso l’ospedale “Bambino Gesù” che lo segue da anni, per fare i dovuti controlli: tac, risonanze, moc e quant’altro. Inoltre dovrà monitorare l’ attività celebrare per valutarne la risposta al trattamento con cannabis terapeutica. Quest’ultima prescrizione è in via sperimentale: non ci sono più farmaci che diano sollievo a Giuseppe, curato negli anni anche con la somministrazione di immunoglobuline e poi con diversi cicli di chemioterapia. Nella fase finale di quest’ultima terapia pareva che il fisico rispondesse ma, da lì a poco, sono ricomparse le crisi e la paralisi è peggiorata.
La cannabis terapeutica dovrebbe agire sul sistema nervoso e procurare benefici evidenti. Ma il trattamento Giuseppe non lo ha ancora iniziato perché la famiglia non ha i soldi per acquistare la medicina: la malattia non rientra nel protocollo che prevede il diritto alla cura gratuita.
Dopo il licenziamento di papà Luca dovuto alle numerose assenze dal posto di lavoro, necessarie a seguire il figliolo malato, il nucleo di quattro persone vive con 500 euro al mese, alle quali vanno sottratte 330 euro per l’affitto.
80 gocce al giorno di cannabis terapeutica costano 600euro al mese. Questa situazione è stata già portata a conoscenza dei Servizi Sociali di Sora: la stessa responsabile, dr.ssa Maria Paola D’Orazio, se ne è occupata con un totale di 400euro elargiti in due distinte rate. Lo scorso giugno, l’assessore di competenza Veronica Di Ruscio ha elaborato un aiuto di 200 euro mensili, per soli tre mesi.
E’ chiaro che questi “sforzi” non bastano a Giuseppe ed alla sua famiglia: cifre miserevoli che non sono state sufficienti nemmeno per garantire la terapia farmacologia, o le cure fisioterapiche, il trattamento per facilitare l’alimentazione, il supporto psicologico e così via. Ad inizio anno ci sarà un altro intervento chirurgico: si va incontro anche alla terapia riabilitativa.
Nel frattempo Giuseppe vive a casa sua, nel suo ambiente, così come i medici hanno consigliato: stare in campagna, con l‘hobby dell’ orto e la compagnia degli animali domestici sono fonte di stimolo per lui, che lo distraggono dallo stress della patologia e gli permettono di riacquistare la sua voglia di vivere. Purtroppo il ragazzo ha tentato il suicidio in diverse occasioni; fortunatamente adesso c’è anche il fratellino accanto a lui, Gianmarco, che a soli 16 mesi lo incoraggia e lo sostiene con tanta tenerezza.
E poi mamma Chiara, una “madre speranza” che non si arrende e non si lascia demotivare «La gente deve capire che la malattia che ha colpito mio figlio quando aveva 9 anni, che giocava e correva insieme ai suoi amici senza lasciar spazio ad alcun sospetto, è una forma virale, non è genetica. Chiunque potrebbe trovarsi a vivere la stessa disavventura. La mia battaglia è per Giuseppe ma anche per tutti i malati e le loro rispettive famiglie che sono abbandonati dallo Stato, dalle istituzioni, anche quelle locali, più vicine, che conosciamo personalmente. In queste vicende succede di rimanere soli: gli stessi parenti scappano per paura di doversi impegnare personalmente. Chiedo attenzione, sensibilità, aiuto. Si, chiedo aiuto per mio figlio». Un appello rivolto a tutti.
I tifosi dell’“Armata Volsca” si sono già attivati disponendo alcuni salvadanai per racimolare fondi. E ci sono riusciti. Proprio in serata hanno consegnato alla famiglia la somma devoluta, soldi che permetteranno a Giuseppe di iniziare la terapia con la cannabis terapeutica.
In attesa che si facciano risentire il Comune di Sora ed il servizio di Assistenza Sociale, per quanti volessero contribuire un Conto Corrente è stato aperto presso la Banca Del Cassinate, intestato a Chiara Ostuni, madre di Giuseppe, il cui IBAN è IT11Y0537274470000011013097
Quanto verrà raccolto servirà ad acquistare la cannabis terapeutica nella farmacia di Roma, che prepara adeguatamente il farmaco seguendo la prescrizione medica dell’equipe che segue Giuseppe presso il “Bambin Gesù”. Inoltre aiuterà la famiglia ad affrontare le spese per gli spostamenti, la permanenza e la riabilitazione post operatoria all’ intervento chirurgico previsto nei primi mesi del nuovo anno.
Sara Pacitto
